因為開會借場地，才認識巫哥，從與他的交往中，從不知到他背後的故事是這麼的辛苦，因為他總是笑臉迎人，開心的幫我們解決困難。當我知道巫哥的故事後，除了佩服他的EQ高、也因他對神的信心、夫妻的同心面對困難，深覺應效法學習，現引用他部落格的一篇文章與大家分享。
當然，若您有空，也歡迎上巫哥的部落格，觀看其他好文章，是個很能激勵自己、感動人心的部落格。
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【一生罕見的幸福—巫家的故事】
罕見疾病的到訪帶來不安又不可知的未來
小學二年級，以欣開始有一些異常的狀況，說話速度變慢、記憶力變差、協調能力不佳，走路會左右搖晃。此外她的眼球也不會轉動，只能平視，接不到媽媽傳過來的球，也拿不到媽媽給洗髮精，甚至還出現喝水嗆到的情形。
看著從小成績優異，甚至是演講比賽冠軍的她，巫家父母說什麼也無法理解到底發生了什麼問題，下定決心尋求一個答案，於是開啟了以欣漫漫的確診之路。一年365天裡，有一百三十張的看診單。一週五天的問診時間，有三天，以欣是在醫院度過，巫家父母帶著以欣，穿梭在各家醫院裡，問遍醫師，始終得不到一個所以然，上帝為他們帶來了一生中最大的疑問。
在求助無門的情況下，她們來到了罕病基金會，透過基金會的協助，與檢體國際外送的服務，終於在檢體外送至澳洲後，確定了以欣罹患的是罕見疾病—尼曼匹克症c型。然而如同巫媽所說的「因為罕見疾病的到訪，我們全家開始進入不安又不可知的未來。」
寄望以諾 卻是另一個打擊的開始
本來巫家父母希望藉由弟弟以諾，尋求骨髓移植醫治以欣的機會，以諾也因為愛他的姐姐，願意接受這一次的挑戰。但是他們萬萬沒預料到，看似活動聰明的以諾，竟然也跟姐姐罹患了同樣的病症，這樣的答案，無疑是將巫家父母推進萬丈深淵，他們無法想像，自己心愛的一對兒女竟然同時罹患了罕見疾病，而未來的路到底應該如何走下去。當看著以諾認真的說著：『媽媽，醫生可能看錯了!』心中的傷與痛，沉重到讓人無法承受。
在得知姐弟同時罹病的時候，巫家父母因為一時間無法面對這樣的打擊，開車到海邊抱頭痛哭，他們想問他們所愛的上帝，為何讓他們面臨這樣的痛苦跟打擊，為何是我們一家人，為什麼?為什麼?而時間證明，因為他們有天使的品格，是 上帝精挑細選的人選。
漫漫治療路 一家相扶持
在確知姐弟倆的情況，且面臨目前西醫無藥可醫的情況下，巫家父母決定試著採取中國老祖先的做法—針灸、整脊跟腳底按摩，也開始一家人每天奔波於桃園、楊梅、土城、台北間的生活。當看著十幾二十根針插在以欣、以諾的身上，上頭還燒著艾草條，一不小心就會燒傷皮膚，小小年紀的他們，忍受著一次又一次的皮肉之苦，每扎一次，就是在巫家父母心頭插入一針，心揪一次，任誰也無法承受這般的痛苦與壓力，好險有 神與他們同在。
在放棄痛苦不堪的針灸治療後，一家人轉而嘗試腳底按摩，不像一般印象中的腳底按摩，巫家接觸到的腳底按摩是舒服到讓人不自覺會睡著的。沒有了扎針的痛苦，兩姐弟開始有了笑容，腳底按摩老師的細心關懷，也讓巫家父母備感溫暖，長期以來的痛苦，終於有一個舒緩的管道，而為了能在家也幫助兩姐弟按摩，巫家父母特地去學習專業的腳底按摩技巧，並取的專業的認證。除了能夠一家人相互按摩，彼此放鬆，讓身體更健康之外，更為了將來有一天，若是不得不放下工作，在家照顧兩姐弟時，能有一技之長得以謀生，讓對抗罕病這條漫長又遙遠的路有所倚靠。
神的力量 托住一家人
巫家一家四口皆是虔誠的基督徒，每週到教會做禮拜是必定的功課，而巫爸更是在教會服事，一家人將自己委身於主。因為信仰的力量，讓他們在生命抉擇的關頭不曾放棄，他們將自己交托於主，他們相信，在主的帶領下，並定有一條屬於他們自己的康莊大道，而主也始終與他們同在。
每一天，他們祈禱，不僅為自己祈禱，也為國家、為其他需要幫助的人祈禱。因為主的愛，他們得以看見別人的需要，忘記自己的苦難。因為 神的恩典，他們彼此扶持，互相關懷，甚至展開「旅遊冒險治療」，挑戰許多不可能的任務。他們遠征埃及西乃山，忍受低溫的侵襲，身體的疼痛，爬上山頂，望見日出，甚至花費四小時徒步下山，完成壯舉。他們前往非洲布吉納法索，探望當地的兒童，以實際的行動關懷他們，鼓勵他們。也因為他們一家人，讓更多人相信愛，相信生命，了解愛的真諦。
投身志工行列 在別人的需要上忘記自己的苦難
在一次教會聚會中，以諾聽到連加恩哥哥的故事，也知道遠在非洲，有很多很多的小朋友，沒有衣服穿，沒有飯吃，沒有書讀。小小年紀的他，發現自己活的多麼幸福，於是跟媽媽說，他願意把自己的零用錢省下來，幫助非洲的小朋友。甚至在家裡制定家規，違者要罰錢，把罰金捐給非洲的兒童，幫助他們讀書。後來以諾還跟姐姐以欣一起擔任社區大樓的打掃工作，一個月一千元的薪資，全部捐給非洲的人民。他們相信能夠付出，就是一種幸福。
而巫爸、巫媽除了到學校擔任志工，幫忙種花種樹，說故事給小朋友聽之外，也擔負起罕病基金會的宣導大使，常常一家人一起到學校宣導，讓更多人認識罕見疾病，因為他們相信更多人知道罕見疾病，就有更多病友能夠得到照顧跟關心，大家也更知道要珍惜自己的生命，珍惜每一天的時光。
此外，他們也積極參與各項病友聚會，跟其他病家相互交流，一同打氣，因為同樣的心路歷程，彼此更能互相同理，在未來的道路上互相鼓勵。
也因為他們的無私大愛，巫媽媽在2004、2005年分別榮獲保險業信望愛獎的最佳社會貢獻獎，十大愛心媽媽獎、大愛獎，以欣、以諾則在2004年獲得罕見疾病基金會的認真負責獎，以欣更曾獲傑出台北市長獎，勵馨基金會的台灣女兒獎。而爸爸則是隱身幕後，擔綱起全家人的精神與生活支柱。
沒有落跑的老爸 夫妻攜手共渡難關
在許多罕病家庭中，父親的角色常常是缺席的，因為承受不住這般的打擊，加上經濟的壓力，許多父親在不得不下選擇離開，但是巫爸沒有。雖然曾經，他也軟弱到在停車場車道裡狂飆，希望自己就在急轉彎的那一刻飛出車外，這樣一切解脫了，但是中就沒有順了他的心意。
也曾經夫妻倆因為無法承受的這樣的磨難，在言語中彼此傷害，但他們積極求助，透過專業的心理諮商與 神的力量，幫助他們看見彼此的需要跟軟弱，幫助他們聽見自己心中的聲音，讓他們學習在生活中，如何互補，如何互依。他們相信唯有勇敢、堅強的父母，才能有勇敢、堅強的孩子。也因此，他們是孩子們的司機、攝影師、廚師、管家、醫師…，也是彼此心中最重要的支柱跟依靠。巫爸曾說，有人告訴我，如果你們不結為夫妻，也就沒有眼前的苦難。但是他卻回答，這是上帝撿選的配偶，他不後悔，反而更懂得什麼是「珍惜」、「同甘苦，共患難」，什麼是「愛」，他為此不住感謝。
巫家，是一個特別的組合，一雙罹患罕見疾病的兒女，一個沒有洛跑的老爸，一個仍晉級業績百萬圓桌的老媽，他們相互扶持，互相成長，他們有天使的品格，也帶給我們不一樣的人生觀。
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